'Mães de UTI' em SP relatam a rotina e as dificuldades de cuidar dos filhos que passam meses internados: 'Achava que era o fim da vida'

Em meio às recorrentes internações, as responsáveis chegam a passar aniversários tanto delas, quanto de seus filhos nas Unidades de Terapias Intensivas infantis hospitalares.

"Tem dias que você está agradecendo pela melhora. Em outros, você está desesperada, chorando, querendo arrancar os aparelhos e sair correndo de lá". O desabafo é da dona de casa Nayara Dutra, de 36 anos, que é uma "mãe de UTI" desde o nascimento do seu filho, há cinco anos. A mais recente internação foi em maio deste ano, em um hospital de Santos, no litoral de São Paulo.

Nayara faz parte de uma realidade da qual diversas mães passam, a de acompanhar, às vezes durante meses, o próprio filho internado. O filho dela, Lorenzo Teixeira, já passou por três paradas respiratórias, necrose no intestino, uma super bactéria hospitalar e diversas sepses. O primeiro "susto" foi logo em seu nascimento, quando ele passou quatro meses internado e recebeu o diagnóstico da Síndrome de Angelman, uma doença genética que causa deficiência de desenvolvimento no sistema nervoso. "Ele é uma vitória, já não havia mais o que ser feito. Hoje, ele tem apenas picos de crises", conta.

Segundo a mãe de Lorenzo Dutra Teixeira já passou por três paradas respiratórias, necrose no intestino, entre outros quadro enquanto estava internado em um hospital de SP.

Moradora de Praia Grande, no litoral de São Paulo, Nayara explica que, com as internações, vem as dificuldades como locomoção, remédios, aumento de plano de saúde, rol taxativo e o cuidado com o psicológico. "No início, eu achava que a terapia intensiva era o fim da vida. Hoje eu já enxergo como um cuidado específico. Já liguei para o meu marido na madrugada desesperada, quase entregando a toalha".

Nayara conta que já passou por várias datas comemorativas no hospital ao longo desses cinco anos, incluindo o Dia das Mães e o próprio aniversário, quando ganhou uma festa surpresa da equipe de enfermagem, com direito até ao bolo. O que mostra o serviço de acolhimento que os profissionais de uma UTI Infantil prestam aos pais das crianças. "Eu sempre falo que se hoje pude superar muitas coisas, eu tenho certeza que foi também por eles não terem soltado a minha mão".

Nayara Dutra, mãe do Lorenzo, já recebeu até uma festa de aniversário surpresa enquanto o filho estava internado em uma UTI Infantil de SP.

UTI Neonatal

A personal trainer, Camila Lima Silva Filgueiras, de 36 anos, passou por 87 dias com seu filho recém-nascido internado em uma UTI Neonatal, para bebês, em uma cidade a mais de 3 mil km de distância de São Vicente, município onde ela e o marido residem. Foi durante uma viagem à Fortaleza, atrasada devido à pandemia, que Camila entrou em trabalho de parto quando estava grávida de quase seis meses. "Eu tive alta três dias depois do parto e tive que deixar ele sozinho no hospital. O quadro dele era gravíssimo", conta.

O filho de Camila, Matheus, passou quase três meses na UTI, para que desse tempo de desenvolver o pulmão dele, já que quando nasceu, ainda era pouco formado. "Ele precisava brigar para respirar, não tinha nem uma das camadas da pele. Era um bebê ainda realmente muito novo para nascer".

Primeira vez em que Camila, moradora de São Vicente (SP), segurou o filho dela, Matheus, no colo.

A personal explica que o primeiro desafio foi entender a situação, já que segundo ela, toda mãe sonha em sair da maternidade com o filho no colo. "A gente não sabe como vai ser o dia seguinte. Eu chegava lá todos os dias com um nó na boca do estômago. Sonhava em sair de lá com meu filho no colo". Ela conta que Matheus passou os 87 dias na incubadora, e que com a evolução dos equipamentos respiratórios ela finalmente pôde segurar o filho nos braços. "Foi muita emoção pegar ele no colo pela primeira vez, sentir o contato pele com pele e lembrar toda a jornada da internação".

Segundo Camila, o psicológico foi um dos principais desafios dessa rotina. Longe da maior parte da própria família, já que o marido dela, Leandro, passava 15 dias em Fortaleza e 15 dias em São Vicente devido ao trabalho. "Eu tinha que ficar bem para que o meu filho também ficasse. Eu tenho certeza que a fé me sustentou durante todo esse tempo". Porém, ela explica que o clima da UTI Neonatal era "surreal" diante do conforto que a própria equipe passa para as mães e pais do espaço.

Matheus saiu sem sequelas do hospital e, em maio deste ano, quando a equipe médica afirmou que ele já estaria pronto para ter alta, Camila, o bebê e Leandro retornaram para São Vicente.

A professora de enfermagem da Faculdade do Litoral Sul (FALS) Danielle Ginsicke, que tem mais de 20 anos de experiência, explica que a rotina intensa de uma UTI Neonatal é complicada e minuciosa. "É uma grande engrenagem, cada profissional é uma peça e, se todos trabalharem bem, quem sai ganhando é a criança".

Segundo ela, a todo momento a equipe cria vínculos com as famílias para levar maior conforto aos pais e também para o bebê. "Tanto é que, a maior dificuldade é lidar com a morte. Às vezes somos a rocha que segura a família nesse momento, por isso colocamos nossos sentimentos de lado para amparar quem mais precisa", afirma.

"À espera de um milagre"

Cristina Barros é a avó e responsável legal de Rhavi, bebê que aos 11 meses de idade se afogou ao cair em uma piscina dentro de um sítio de familiares e que chegou a ser dado como morto na época. "Eu só sabia gritar, falava que eu tinha deixado ele se afogar e eu estava desesperada". Vinte dias após a entrada de Rhavi no hospital, a equipe médica da UTI em que ele estava internado, no Hospital de Registro (SP), fez uma festa de aniversário de um ano. "O medico ainda falou que não estávamos comemorando o nascimento dele, mas o renascimento". Após um ano de hospitalização, ele foi transferido para a Santa Casa de Santos.

Entre erros clínicos e as dificuldades em que a condição do menino traz, Cristina desabafa ao explicar que não se separa de Rhavi "nem por 1 minuto". "Eu cuido dele sozinha, mas o Siadomi, a Seção de Atendimento Domiciliar, não tem condições de me ajudar em tudo".

Morando em uma casa pequena no morro da Vila Progresso, em Santos, a avó do menino confessa, em desespero, que passa por uma luta diária para dar suporte ao menino. Segundo ela, o pai do Rhavi abandonou a família após o acidente e a mãe dele saiu de casa há cinco meses para morar com o namorado e ela sustenta os cuidados médico dele com a aposentadoria da mãe dela. "Eu olho de um lado para o outro e parece que não tenho ninguém". Atualmente o menino está internado na Santa Casa de Santos, com inchaços e uma trombose na clave. "O Rhavi fica um mês em casa e dois ou três meses no hospital. Essa é a nossa rotina", finaliza.