Henry Erik, de 8 meses, precisa do medicamento necessário para o tratamento da doença, o Zolgensma, que custa mais de R$ 11 milhões. O bebê Henry Erik, de 8 meses, foi diagnosticado com Atrofia Muscular Espinhal (AME) e está internado em uma Unidade de Terapia Intensiva (UTI) há mais de um mês aguardando um remédio considerado o mais caro do mundo. A mãe dele, Mariely Hekter, de 25 anos, criou uma vaquinha online para conseguir comprar o medicamento que custa mais de R$ 11 milhões.
O Sistema Único de Saúde (SUS) não cobre o remédio necessário para o tratamento do bebê, o Zolgensma. Ele só pode ser adquirido no exterior.
Atualmente, Henry está fazendo o uso de um medicamento fornecido pelo SUS que ajuda a impedir a progressão da doença, mas a atrofia muscular já avançou tanto que afetou a respiração do bebê, que está entubado na UTI.
Para conseguir realizar o tratamento, a mãe criou uma vaquinha online e até agora, a família arrecadou pouco mais de R$ 3 mil.
Moradores de Várzea Grande, região metropolitana de Cuiabá, a família disse que também está lutando para conseguir por meio do Sistema Único de Saúde (SUS). Mariely disse que já acionaram a Justiça, mas ainda não saiu a decisão.
Henry foi diagnosticado no dia 22 de janeiro e já está sendo tratado com suspeita da doença desde o quinto mês de vida, segundo a mãe.
A doença progressiva neuro muscular faz com que Henry perca aos poucos os movimentos do corpo. Esta síndrome não tem cura.
Atrofia muscular espinhal (AME)
A doença chamada AME é causada por alterações no gene que produz a proteína SMN, que protege os neurônios motores. Sem a presença dessa proteína, os neurônios podem morrer e não enviam impulsos nervosos da coluna vertebral para os músculos, o que interfere no movimento do corpo de diferentes maneiras, seja no modo de andar, mastigar e até mesmo respirar, sendo este o caso de Henry.
A gravidade desses sintomas pode evoluir em três tipos:
Tipo 1: a forma mais grave. A doença se manifesta antes dos 6 meses de vida. O grau de fraqueza é tão grande que compromete a respiração;
Tipo 2: a doença aparece entre os 6 e 18 meses. As crianças conseguem ficar sentadas, mas não andam de forma independente;
Tipo 3: a doença ela começa aos 18 meses. Às vezes é descoberta só aos 4, 5 anos. As crianças caminham, mas podem perder essa capacidade ao longo da vida.
Remédio
O tratamento capaz de reverter a progressão da doença é chamado de zolgensma, produzido nos Estados Unidos. Esse medicamento atua diretamente no DNA, transportando o gene que o paciente necessita para as células da medula espinhal. O peso da criança pode influenciar na dosagem do remédio.
No entanto, este tipo de medicamento costuma chegar a custar até R$ 11 milhões, por ser feito em dose única. Ele foi aprovado pela agência reguladora americana (FDA), para crianças de 0 a 2 anos e de até 13,5 kg.
No Brasil, a Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) autorizou o uso só para crianças com caso grave da doença e com menos de 2 anos, que é o quadro atual do bebê Henry.
