G1/MT
Família ia de Cuiabá para Sinop, a 503 km da capital, quando se deparou com ato na BR-163 e precisou desviar caminho. Guilherme, de 10 meses, tem Atrofia Muscular Espinhal (AME) e precisava do respirador elétrico. Manifestantes fecharam rodovia depois de atos terroristas em Brasília. Karina contou como foi a saga para chegar em casa e colocar Guilherme, de 10 meses, no respirador. Reprodução/InstagramA família do pequeno Guilherme, de 10 meses, viveu momentos de desespero ao se deparar com um bloqueio golpista na BR-163, em Sinop, na tarde deste domingo (8). O bebê tem Atrofia Muscular Espinhal (AME), que causa a paralisia gradual do corpo, e tinha pressa para chegar em casa para que ele usasse o aparelho que o ajuda a respirar – e que não funciona à bateria.Para tratar a doença, a criança precisa do Zolgesma, que custa cerca de R$ 6,5 milhões e é considerado o remédio mais caro do mundo. A família, enquanto não consegue a liberação da Justiça para que o governo forneça o medicamento, leva o Guilherme para fazer tratamentos paliativos na capital, de onde voltava nesta tarde.Família relatou a preocupação de chegar a tempo em casa pelas redes sociais. Reprodução/InstagramA mãe do Guilherme, Karina Ávila, contou à TV Centro América que, quando viu o fogo e fumaça entrou em desespero e começou a tremer, pois sabia que o filho precisava usar o aparelho, em casa, o quanto antes.“Comecei a chorar, a entrar em desespero, porque já estava na hora do Gui fazer a sessão dele. Eles falam que ambulância estava passando, mas como, se atearam fogo de fora à fora da rodovia? Eles estavam jogando pedras em quem tentava passar”, disse.No fim da fila de carros, apesar de estarem com os documentos que comprovam a condição do Guilherme, decidiram desviar pelos municípios de Vera e Santa Carmem, como alguns motoristas orientaram.“Corremos muito para conseguir chegar a tempo em casa. Coloquei no respirador às 19h30, graças a Deus”, contou.Guilherme, de 10 meses, precisa do remédio mais caro do mundo, o Zolgesma. Reprodução/InstagramA família estava na capital desde quinta-feira (5) para aplicação de um remédio, que é feita, segundo Karina, direto na medula, e saiu no começo da tarde deste domingo (8) para chegar a Sinop a tempo de colocar o Guilherme no respirador.“Não sou de lado nenhum, sou do lado das pessoas poderem ir e vir. Eu não estava festando, fui para Cuiabá levar meu filho para fazer um tratamento. É revoltante” acrescentou. Bloqueios no domingoGolpista ateam fogo em ponte da BR-163 em Mato GrossoAo menos quatro bloqueios foram registrados na BR-163, em Mato Grosso, neste domingo (8). Dois deles, no km 816, em Sinop, e no km 689, em Lucas do Rio Verde, permaneciam, conforme a Polícia Rodoviária Federal, até a última atualização desta reportagem.Os golpistas são contrários ao resultado da eleição presidencial e fecharam os trechos, após os atos terroristas cometidos por bolsonaristas em Brasília. Eles invadiram e destrupiram o Congresso Nacional, o Planalto e o Supremo Tribunal Federal (STF).Mato Grosso não registrava bloqueios em rodovias federais desde novembro. Remédio mais caro do mundoInfográfico explica funcionamento do remédio ZolgensmaArte/Ben Ami Scopinho/NSCO Zolgesma passou a constar, recentemente, na lista de medicamentos de alto custo fornecidos pelo Sistema Único de Saúde (SUS).A recomendação da Comissão Nacional de Incorporação de Novas Tecnologias em Saúde (Conitec), entretanto, é de que o remédio seja usado para tratar crianças de até seis meses diagnosticadas com o tipo 1 da doença .Ou seja, não contemplará Guilherme, que tem 10 meses. Por isso, a família tenta na Justiça conseguir o medicamento, que é aplicado apenas uma vez e deve ser administrado até os 2 anos.