Bebê com síndrome raríssima e 'incompatível com a vida' tenta cirurgia há 5 meses em SP

Maya é portadora da Síndrome de Edwards, que não tem tratamento e geralmente é fatal antes do nascimento ou durante o primeiro ano de vida. Menina nasceu com má formação congênita no coração.

Aos 5 meses de idade, Maya nunca foi para casa. Ela é portadora da Síndrome de Edwards, uma condição muito rara e "incompatível com a vida". É o que os médicos dizem para a mãe, a jovem Raíssa Lohana, de 21 anos, que passa a maior parte do tempo com a filha na UTI pediátrica do Hospital Guilherme Álvaro em Santos, no litoral de São Paulo, desde o parto.

A Síndrome de Edwards provoca atrasos graves no desenvolvimento da criança, e é detectável durante o pré-natal. Os sintomas incluem peso baixo ao nascer, cabeça pequena, de formato anormal, e graves defeitos congênitos em órgãos. A síndrome não tem tratamento, e geralmente é fatal antes do nascimento ou durante o primeiro ano de vida.

A menina precisa, urgentemente, de uma cirurgia no coração, que depende de dois fatores: sua condição de saúde precisa estar estável, para possibilitar a transferência até uma unidade de referência, e também precisa ter vaga disponível. O último ponto tem sido o mais difícil de conseguir, enquanto Maya luta pela vida entre pioras e melhoras.

Na terça-feira (11), por exemplo, Raíssa conta que a filha quase faleceu, durante uma parada cardiorrespiratória prolongada. "Os médicos informaram que foi muita luta para ela voltar". A piora aconteceu após duas semanas em estado estável, indicado para transferência, segundo a mãe.

Raíssa luta com a filha desde antes do nascimento. Ela recebeu a alternativa de interromper a gravidez, mas recusou. Durante o pré-natal, os médicos já tinham detectado algumas condições específicas, como falta de ossos faciais, mas a família mantinha a esperança de que tudo ocorresse bem. "Até aí, pensávamos que poderia ser erro médico", comenta a mãe.

Menina Maya, portadora da Síndrome de Edwards, luta pela vida há cinco meses

Maya nasceu em agosto do ano passado, com 33 semanas, e não pôde conhecer a mãe após o parto. Ela foi levada pela equipe médica direto para a UTI pediátrica, de onde não saiu mais. Cerca de oito horas após o parto, a mãe conseguiu ver a filha pela primeira vez.

"Quando a gente chegou lá na UTI, foi uma das piores cenas que eu já presenciei na minha vida. Minha filhinha, tão pequena, naquela incubadora, cheia de fios", desabafa a mãe.

Os pais receberam a informação de que ela precisaria operar o coração logo após o nascimento, com urgência, por conta de uma má formação congênita no órgão. Os pais acreditavam que a cirurgia aconteceria ainda naquele mês, devido à urgência, mas o tempo foi passando, e a menina, piorando. E nada da vaga para a operação sair.

Até que a menina pegou uma infecção e precisou ser intubada. Algum tempo depois, passou por uma gastrostomia e traqueotomia, para que se alimentasse e respirasse, respectivamente. Segundo os boletins médicos, a síndrome dela é "incompatível com a vida", diz a mãe.

"Ela está lutando pela vida. Ficou duas semanas em estado estável, melhorou de tudo, mas mesmo assim, a vaga não saiu", desabafa. "Tem que ter um jeito de a minha filha operar".

A urgência é tanta que há, inclusive, uma liminar expedida em dezembro pelo juiz Thomaz Correa Farqui, da 2ª Vara Criminal de Guarujá, determinando o Governo de São Paulo a realizar a cirurgia no bebê. Na tutela antecipada, o juiz compele o réu a proceder a imediata internação e a realizar a cirurgia indicada e tratamento médico em hospital de referência, devido ao risco à vida dela causado pela demora.

Com o descumprimento, o estado foi determinado a pagar R$ 300 em multa por dia de atraso, com limite de R$ 30 mil.

Incompatível com a vida

A mãe segue divulgando a história da pequena nas redes sociais, tentando encontrar ajuda para conseguir a vaga. Em um desabafo publicado em seu perfil pessoal, Raíssa acusa a rede pública de saúde de "colocar a síndrome à frente da vida dela".

"Quer dizer que uma criança especial tem menos direitos que as outras?", questiona na publicação. "Para eles, essa síndrome é incompatível com a vida, [então] para que operar uma criança que pode morrer a qualquer momento?", desabafa.

Raíssa aponta que Maya contraria todas as chances que estão contra ela. "Vivíssima, e a cada dia que passa com mais força para lutar", defende. Ela reitera, ainda, que não irá desistir da cirurgia do bebê, e que pretende vencer essa batalha.

Secretaria de Saúde

O g1 procurou a Secretaria de Saúde de São Paulo, responsável pela Central de Regulação de Ofertas e Serviços de Saúde (Cross), que determina a transferência de pacientes para outras unidades de saúde do estado.

Em nota, a pasta respondeu que Maya recebe atualmente a assistência adequada para suas necessidades clínicas atuais, com tratamento específico que inviabiliza a transferência no momento. "O quadro da criança é complexo e tem oscilado no decorrer da internação, sendo crucial que a regulação ocorra somente quando apresentar condição clínica favorável, para segurança da própria paciente".

A secretaria ainda ressalta que uma transferência não depende exclusivamente de disponibilidade de vagas, mas também de quadro estável que permita o deslocamento a outro serviço de saúde sem riscos ao paciente, sempre sob monitoramento da Cross.