Aos 5 meses de idade, Maya nunca foi para casa. Ela é portadora da Síndrome de Edwards, uma condição muito rara e "incompatível com a vida". É o que os médicos dizem para a mãe, a jovem Raíssa Lohana, de 21 anos, que passa a maior parte do tempo com a filha na UTI pediátrica do Hospital Guilherme Álvaro em Santos, no litoral de São Paulo, desde o parto.A Síndrome de Edwards provoca atrasos graves no desenvolvimento da criança, e é detectável durante o pré-natal. Os sintomas incluem peso baixo ao nascer, cabeça pequena, de formato anormal, e graves defeitos congênitos em órgãos. A síndrome não tem tratamento, e geralmente é fatal antes do nascimento ou durante o primeiro ano de vida.A menina precisa, urgentemente, de uma cirurgia no coração, que depende de dois fatores: sua condição de saúde precisa estar estável, para possibilitar a transferência até uma unidade de referência, e também precisa ter vaga disponível. O último ponto tem sido o mais difícil de conseguir, enquanto Maya luta pela vida entre pioras e melhoras.Na terça-feira (11), por exemplo, Raíssa conta que a filha quase faleceu, durante uma parada cardiorrespiratória prolongada. "Os médicos informaram que foi muita luta para ela voltar". A piora aconteceu após duas semanas em estado estável, indicado para transferência, segundo a mãe.Raíssa luta com a filha desde antes do nascimento. Ela recebeu a alternativa de interromper a gravidez, mas recusou. Durante o pré-natal, os médicos já tinham detectado algumas condições específicas, como falta de ossos faciais, mas a família mantinha a esperança de que tudo ocorresse bem. "Até aí, pensávamos que poderia ser erro médico", comenta a mãe.
Menina Maya, portadora da Síndrome de Edwards, luta pela vida há cinco meses
Maya nasceu em agosto do ano passado, com 33 semanas, e não pôde conhecer a mãe após o parto. Ela foi levada pela equipe médica direto para a UTI pediátrica, de onde não saiu mais. Cerca de oito horas após o parto, a mãe conseguiu ver a filha pela primeira vez."Quando a gente chegou lá na UTI, foi uma das piores cenas que eu já presenciei na minha vida. Minha filhinha, tão pequena, naquela incubadora, cheia de fios", desabafa a mãe.Os pais receberam a informação de que ela precisaria operar o coração logo após o nascimento, com urgência, por conta de uma má formação congênita no órgão. Os pais acreditavam que a cirurgia aconteceria ainda naquele mês, devido à urgência, mas o tempo foi passando, e a menina, piorando. E nada da vaga para a operação sair.Até que a menina pegou uma infecção e precisou ser intubada. Algum tempo depois, passou por uma gastrostomia e traqueotomia, para que se alimentasse e respirasse, respectivamente. Segundo os boletins médicos, a síndrome dela é "incompatível com a vida", diz a mãe. "Ela está lutando pela vida. Ficou duas semanas em estado estável, melhorou de tudo, mas mesmo assim, a vaga não saiu", desabafa. "Tem que ter um jeito de a minha filha operar".A urgência é tanta que há, inclusive, uma liminar expedida em dezembro pelo juiz Thomaz Correa Farqui, da 2ª Vara Criminal de Guarujá, determinando o Governo de São Paulo a realizar a cirurgia no bebê. Na tutela antecipada, o juiz compele o réu a proceder a imediata internação e a realizar a cirurgia indicada e tratamento médico em hospital de referência, devido ao risco à vida dela causado pela demora.Com o descumprimento, o estado foi determinado a pagar R$ 300 em multa por dia de atraso, com limite de R$ 30 mil.Incompatível com a vidaA mãe segue divulgando a história da pequena nas redes sociais, tentando encontrar ajuda para conseguir a vaga. Em um desabafo publicado em seu perfil pessoal, Raíssa acusa a rede pública de saúde de "colocar a síndrome à frente da vida dela"."Quer dizer que uma criança especial tem menos direitos que as outras?", questiona na publicação. "Para eles, essa síndrome é incompatível com a vida, [então] para que operar uma criança que pode morrer a qualquer momento?", desabafa.Raíssa aponta que Maya contraria todas as chances que estão contra ela. "Vivíssima, e a cada dia que passa com mais força para lutar", defende. Ela reitera, ainda, que não irá desistir da cirurgia do bebê, e que pretende vencer essa batalha.Secretaria de SaúdeO g1 procurou a Secretaria de Saúde de São Paulo, responsável pela Central de Regulação de Ofertas e Serviços de Saúde (Cross), que determina a transferência de pacientes para outras unidades de saúde do estado.Em nota, a pasta respondeu que Maya recebe atualmente a assistência adequada para suas necessidades clínicas atuais, com tratamento específico que inviabiliza a transferência no momento. "O quadro da criança é complexo e tem oscilado no decorrer da internação, sendo crucial que a regulação ocorra somente quando apresentar condição clínica favorável, para segurança da própria paciente".A secretaria ainda ressalta que uma transferência não depende exclusivamente de disponibilidade de vagas, mas também de quadro estável que permita o deslocamento a outro serviço de saúde sem riscos ao paciente, sempre sob monitoramento da Cross.
G1