Pais de Victor Salvatore, de 1 ano e 11 meses, arrecadou dinheiro em campanha na internet e recebeu complemento da quantia através do governo federal, após acionar a Justiça. Medicamento custa cerca de R$ 12 milhões. Família de bebê com atrofia muscular consegue dinheiro para comprar remédio mais caro do mundo
Reprodução/TV Sudoeste
O governo federal depositou o dinheiro que os pais do pequeno Victor Salvatore, o bebê de um ano e 11 meses que nasceu com atrofia muscular espinhal (Ame), em Vitória da Conquista, sudoeste da Bahia, precisavam para comprar o medicamento indicado pelos médicos para tratar a doença.
Em 2020, a os pais de Victor criaram uma vaquinha virtual para arrecadar os R$ 12 milhões do Zolgensma. Com a campanha online, a família conta que conseguiu parte do dinheiro e a outra parte da quantia foi adquirida após a família acionar aJustiça.
A família conta que a ação judicial ocorreu em dezembro do ano passado e a decisão, favorável à família foi de que a União pagasse a quantia em um prazo de dez dias corridos. No entanto, esse prazo venceu no dia 30 de dezembro e o dinheiro não foi depositado. A Justiça, então, deu novo prazo, desta vez até esta quinta-feira (14), no qual foi cumprido.
O garoto toma um medicamento chamado Spinraza, que custa R$ 380 mil a dose, e a família lutava para que o governo pague o Zolgensma, que é considerado o remédio mais caro do mundo, custando cerca de R$ 12 milhões.
A medicação foi registrada pela Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) em agosto de 2020. O prazo máximo para a criança tomar a medicação é até os dois anos de idade.
A atrofia muscular espinhal é uma doença genética e é a maior causa genética de mortalidade infantil, segundo estudos científicos. As medicações aumentam a produção da proteína SMN, que possibilita os movimentos motores e, no caso do Zolgensma, é possível neutralizar os efeitos da Ame.
O desafio dos pais e do pequeno Victor Salvatore, agora é entender como vai ser o procedimento para o medicamento. Por isso, eles entraram em contato com uma médica de Curitiba e fizeram os questionamentos para assim dar sequencia em toda essa jornada.
Segundo a família do bebê, a aplicação do medicamento provavelmente também será realizada em Curitiba.
O próximo passo é a realização de um exame, por meio de coleta de sangue, que precisa ser feito. O resultado vai ser enviado a uma unidade hospitalar holandesa para saber como são os anticorpos de Victor. Só depois do processo que o medicamento vai ser produzido nos Estados Unidos.
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